» Je suis drépanocytaire et je suis en vie »

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Vivre avec la drépanocytose : jusqu’à aujourd’hui en Afrique, drépanocytose est = décès précoce car associé à une souffrance atroce et un manque de moyens parfois de connaissances. Pourtant la science évolue et il est possible de vivre sereinement avec cette maladie.

Famille 2.O est allé à la rencontre de Christelle-Sandrine, une jeune femme forte qui a décidé de briser le tabou et d’aider via sa page Facebook  » The survivors », les enfants drépanocytaires et leurs parents.

Bonjour Christelle-Sandrine et merci d’avoir accepté de te livrer à nous pour aborder ce sujet très délicat qu’est la drépanocytose. Dis-nous, qu’est-ce c’est que la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie qui provoque la dégradation ou la déformation des globules rouges. Comme j’aime bien le rappeler la drépanocytose est une maladie héréditaire.

Une fois les globules que rouges sont déformées, ils ressemblent aux faucilles et meurent précocement.

La mort de ces globules rouges bloque la circulation sanguine. Ceci entraîne des violentes crises ressenties très souvent aux articulations et à la colonne vertébrale.

 A quel moment as-tu découvert que tu étais  drépanocytaire  et comment as-tu  réagi?

C’est à l’âge de 9ans que j’ai découvert que je suis drepanocytaire.  Je suis née au village. A partir de 6ans, je ressentais souvent des douleurs mais étant au village il y avait des astuces pour  les calmer.

C’est une fois à Douala lors d’une crise aiguë que l’on découvre la maladie. À l’époque j’étais au CM2 donc je ne mesurais pas réellement la gravité de la chose du coup je n’en parlais pas.

Mais arrivée au secondaire, avec les cours de sciences, j’ai réellement commencé à comprendre de quoi il était question. Du coup le stress et la peur se sont installés en moi. Je digérais très mal la chose c’était même honteux à la limite pour moi.

Et ton entourage  (famille, amis, camarades) ont-ils bien accueilli la nouvelle ?

Certains membres de ma famille ne savent pas exactement que je suis drépanocytaire . Certains le découvrent sûrement sur ma page.

Il n’y a que ma mère réellement qui arrive à supporter mes moments de crises. En ce qui concerne les amis, je ne leur avais vraiment jamais dit. Ceci de peur qu’ils ne m’abandonnent vu le jugement qu’ils avaient face aux drépanocytaires.

Je vivais avec eux en les sondant dès qu’une occasion se présentait. Une fois, j’ai décidé de me dévoiler à certains et là j’ai eu la pire déception de ma vie. Du coup je me suis repliée sur moi même histoire de ne pas être rejetée.

Comment vis-tu  au quotidien avec cette maladie ?

Auparavant j’évitais que les gens s’attachent à moi de peur de devoir m’expliquer à chaque fois que je faisais des crises et que mon absence se faisait ressentir.

Donc à un moment j’étais une âme solitaire, je menais un combat très intense et difficile toute seule. Vous savez, le poids de la douleur est beaucoup plus léger lorsqu’il peut être partagé avec une tierce personne.

Aujourd’hui les années sont passées je crois avoir vécu les pires douleurs de cette maladie. Alors j’ai développé un mental d’acier car la maladie commence psychologiquement.

Il y a quelques mois j’ai dévoilé au monde entier que je suis drépanocytaire  parce que j’ai compris que ce n’était pas une fatalité mais un fait que je devais accepter bien qu’il soit difficile.

 Des années avant ça j’étais vraiment très maigre avec des yeux jaunes et un ventre qui déborde légèrement, les caractères typiques de la drépanocytose.

Je me suis décidée et me jurée de soigner mon aspect physique et suivre toutes les recommandations qui m’empêchent d’avoir les crises à tout moment.

J’ai déjà expérimenté des médicaments et aujourd’hui je peux prévenir même la déshydratation qui est l’une des causes premières des crises.

Bien que les efforts physiques ne soient pas recommandés pour les drépanocytaires, je fais un tout petit peu de sport pour garder la forme physique.

 Je suis également un traitement que je suis pour éviter la baisse de sang, la déshydratation et les infections. En fait je fais de mon mieux pour éviter tout déclencheur de crise et je m’en sors plutôt bien.

 Qu’est ce qui est le plus difficile ?

Le plus difficile à gérer c’est la pitié que les gens éprouvent pour moi. La plupart autour de moi est là par pitié. C’est très désagréable de voir des gens te dire « si tu as besoin d’argent fais-moi signe ». Je n’arrive pas à digérer ni à gérer cela.

À chaque fois que j’y fais face, je coule des larmes. Je le redis à ceux qui me liront ici « nous les drépanocytaires nous n’avons pas besoin de votre pitié si vous voulez rester auprès de nous faites-le par amour« .

Aujourd’hui tu  as créé une page Facebook intitulé « The survivors », peux-tu nous donner le pourquoi et l’objectif visé avec ce concept ?

Cette page est une page que j’ai créé pour donner le courage  aux autres drépanocytaires comme moi de pouvoir s’assumer en tant qu’un être humain.

Cette page a pour objectif premier de partager des astuces et des conseils liés à cette maladie.

 Ayant expérimenté ma propre maladie, à travers cette page je veux échanger avec des parents ou des enfants drépanocytaires sur comment prévenir des éventuelles crises, comment travailler le mental à chaque nouvelle crise pour ne pas se laisser emporter.

 Bref c’est pour nous entre-aider avec des différentes expériences et conseils de tout un chacun. C’est une page d’apprentissage, de motivation.

The Survivors qui signifie les survivants réunit tous ceux-là qui survivent aux crises. Chaque crise est une nouvelle probabilité de mourir, nous y survivons et Dieu nous donnera la force d’y survivre le plus longtemps possible.

S’il fallait donner un conseil aux victimes de cette maladie ainsi qu’aux parents, que leur dirais-tu ?

Le conseil premier que je donnerai aujourd’hui au monde entier c’est d’avoir un mental d’acier car la drépanocytose étant une maladie qui inflige des souffrances aiguës, il faudrait être très fort de caractère.

À ceci je vous exhorte à suivre votre traitement à la lettre sans blague, soigner votre hygiène afin d’éviter les infections. Mais le plus grand point c’est le test d’électrophorèse car il est la clé de tout.

Chers futurs parents vérifiez votre compatibilité avant de faire un enfant. Car il serait très mal d’avoir un enfant sachant que vous allez le plonger dans une souffrance éternelle.

 Les meilleures combinaisons de compatibilité sont : AA + AA AS +AA.

À Défaut SS  (drépanocytaire) + AA.

Christelle-Sandrine,
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2 COMMENTS

  1. Elle parle d’astuce mais ne nous dévoilent pas lesquelles est ce qu’on peut en savoir plus

    Pour qu’il y’ait l’équilibre dans un foyer de drepanocytaire c’est surtout les parents qu’il faut éduquer ou je peux dire accompagner parce que s’il n’arrive pas à supporté les épreuves et être unies l’enfant va ressentir tous sa et sa aura des répercussions sur lui

    • Bonjour Pascale
      Merci beaucoup de votre retour. En effet toutes ces astuces sont sur la page Facebook qu’elle a créé « The survivors ». Comme elle l’a dit elle souhaite accompagner les enfants d’abord parce que les personnes qui subissent les douleurs c’est eux. Les parents sont certes un soutien, mais c’est d’abord les enfants qui vivent cet horrible souffrance même s’il est vrai qu’à la petite enfance, la responsabilité incombe d’abord aux parents.

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